台湾罕见病女孩回广东，感谢“灵魂砍价药”带来生的希望

发布时间：2023-07-04 05:34:41 文章来源：南方+

“到啦到啦！我们回来啦！”当飞机跨越台湾海峡，降落广州白云机场时，

“到啦到啦！我们回来啦！”当飞机跨越台湾海峡，降落广州白云机场时，看见地上的建筑渐渐清晰起来，12岁的台湾女孩王洁沂开心地趴在舷窗上张望着。

上一次来到大陆，还是236天前。

(相关资料图)

为了打上“救命药”——全球首个脊髓性肌萎缩症（SMA）精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液，身患这一罕见病的王洁沂几经辗转，来到广东省东莞市妇幼保健院求医。此前，经国家医保局医保药品谈判的“灵魂砍价”，一针诺西那生钠注射液的费用从70万元人民币降到了3.3万元人民币，而在台湾这一价格约合45万元人民币。这让原本用不起“天价救命药”的王洁沂重新燃起了希望。

王洁沂带着亲笔书写的隶书条幅书法“志若秋霜”，向主治医生周新龙表达谢意。

这一次，则是感恩之旅。她带着亲笔书写的隶书条幅书法“志若秋霜”，和父母、妹妹一家四口回到东莞，向主治医生周新龙表达谢意。

“我要更加坚强。”王洁沂说，今年她将升入中学，“志若秋霜”既是对医生叔叔的赞美，也是对自己的勉励。

“救命药”带来第一个希望

“天价”将她拒之门外

“妈妈……”坐在轮椅上的王洁沂，齐耳短发，戴着眼镜，脸上挂着微笑。她习惯地拉起妈妈李文婷的手，放在自己的脸颊上，感受着母爱的温度。

坚强懂事的王洁沂，其乐融融的一家人，让人很难想象，他们已被罕见病折磨了10多年时间。

1岁8个月大时，王洁沂在台湾大学医学院附设医院被确诊为SMA。这是一种由基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病，患者随着年岁渐长，会全身肌肉萎缩无力，逐渐丧失运动功能。

“世界上还没有治疗药物。但你们也别灰心，要学习护理知识，照顾好孩子，说不定医学很快实现突破呢。”当时主治医生的一番话，深深地烙在了李文婷的脑海里。

李文婷和丈夫王郁仁像霜打的茄子，绝望感笼罩心头。但他们没有放弃：罕见病孩子基因都是来自父母，不应该是家庭的“包袱”。

2016年，希望出现了，美国批准诺西那生钠注射液上市。4年后，台湾批准部分患者可免费使用，但遗憾的是，王洁沂不在“白名单”上。

“当时台湾规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射，超过7岁只能自费。全额自费一针需约合45万元人民币，绝大部分患者家庭根本负担不起。”同样是SMA患者的台湾“生命之窗慈善协会”理事长李怡洁说。

岁月流逝，王洁沂不断长大长高。罕见病带来巨大痛苦，她全身肌肉的力量像被抽走，无法正常行走。两年前，她的脊柱侧弯开始加剧，即使在脊柱两侧安装钢板，也无法阻止病情恶化趋势。

“不到三个月时间，脊椎侧弯就超过了50度。”一想起这段往事，李文婷还会忍不住流泪。

有一天晚上，王洁沂不小心滑倒，撞到后脑勺，右脚也摔伤了。深夜，一个微弱的声音传来，李文婷打开房间门发现，女儿爬了10多米敲门求救：“脚好痛！真的好痛！”

等来了“救命药”，却因“天价”被拒之门外。眼看女儿病情不断加重，李文婷心急如焚：“为什么我的女儿不能用药？她还要等多久？真的没有时间了……”

“灵魂砍价”砍出第二个希望

她终于得救了

为了给女儿治病，李文婷不愿放过任何一丝希望。她找到英国、日本的朋友，了解当地的用药条件。朋友答复，要么入学，要么入籍，才能免费用药。这对王洁沂来说，机会渺茫。

2021年，希望再一次出现。

是年11月，国家医保局谈判代表张劲妮“灵魂砍价”，将一针诺西那生钠注射液从70万元人民币“砍”到3.3万元人民币。这一罕见病“救命药”之后还被送进了医保目录，有社保的患者打一针仅需1.1万元人民币，患者的经济负担被最大限度地减轻。

“每一个小群体都不该被放弃。”“灵魂砍价”谈判现场的一句话，瞬间击中了王郁仁的心坎。但由于价格相差太大，一家人不敢轻易相信，生怕这第二个希望再次破灭。

王郁仁夫妇通过朋友或慈善组织，向北京、上海、厦门、长沙和东莞的医院询问用药条件与价格。他们有一位定居在东莞的台湾朋友，跑了几趟东莞市妇幼保健院，咨询儿童重症医学科主任周新龙，得到的答案是：“可以打，每针价格3.3万元人民币”。

半信半疑中，他们来到大陆求医。

2022年10月29日，夫妻两人带着王洁沂跨越山海，从台北飞到厦门，随后搭乘高铁到东莞。“走出虎门高铁站、走进东莞市妇幼保健院的那一刻，我们的心还一直悬着呢。”李文婷笑着说，住院第一天缴费时，她目不转睛地盯着收费屏幕，当显示一针价格为3.3万元人民币，悬着的心才放下。

第二天，周新龙透过王洁沂的腰椎间隙，将5毫升的诺西那生钠注射液缓缓注入。

周新龙为王洁沂注射了诺西那生钠注射液。

这一刻，李文婷放声大哭，积压10多年的情绪彻底释放。“每个父母都希望孩子平安长大，女儿终于得救了！感激医保‘砍价’和医护人员！”

此后，第14天、第28天和第63天，医护人员分别给予王洁沂3次负荷剂量。首个疗程4针用药，治疗费用从台湾一年约合200万元人民币降到仅约13万元人民币。

国台办发言人朱凤莲曾在新闻发布会上专门提到了王洁沂的故事，她说，台湾的小朋友到大陆治疗用上了这种药，同大陆同胞一起享受到了降价福利，“我们为她感到高兴，如果她加入大陆医保，还可以享受更低的价格”。

传递爱与温情

成为他们的第三个希望

动身前往大陆求医前，身边的朋友会问：了解大陆吗？大陆的医疗水平高吗？李文婷总是回答：“为人父母，只要是对小孩好的，就会一往无前。”

踏上大陆，他们一路收获惊喜与感动。在东莞治疗的79天，他们的记忆里有无数个暖心瞬间——

在高铁站，站务员推着王洁沂，一边走在轮椅通道上，一边拉家常；

在医院，周新龙邀请李文婷加入患儿家长微信群，并告诉她“孩子有什么不舒服，随时找我”，这让她体验了前所未有的诊疗模式，感受到医生无时无刻不在关心着患者；

在酒店，工作人员得知一家人专程从台湾来东莞求医，直接免除了部分房费……

回到台湾后，李文婷不停地告诉朋友：“我们得到了许多大陆同胞的热心帮助，感受到了背靠祖国的温暖！”

她还当起了病友协会的“服务员”。“在台湾还有400多位病友正等待‘救命药’，目前有5位联系了我，要了解怎样到大陆接受治疗。”一接到咨询，她总会细心地答疑解惑，分享经验，盼望有更多的台湾患者能用上“灵魂砍价药”。

6月20日，一名来自台湾的SMA患者小宇，在确诊7年后，来到厦门大学附属中山医院顺利注射了第一针药物，成为继王洁沂之后第二位受益的台湾患者。

周新龙为王洁沂注射了诺西那生钠注射液。

一种罕见病，两岸一家亲。

如今，李文婷家橱柜里摆着一张全家福，全家福前放着5个诺西那生钠注射液的药盒，4个简体字包装盒和一个英语包装盒，盒子上写着注射时间、地点，详细地记录着王洁沂的治疗历程。

王洁沂从东莞回来后，台湾扩大诺西那生钠注射液免费用药范围，她终于进入了“白名单”，并在台湾注射了第5针维持针。

“没有来大陆求医，哪有在台湾接受免费治疗。”说起再次来到大陆，李文婷说，这是感恩之行，“要当面感谢周新龙和帮助过我们的人，同时祝贺大女儿小学毕业，弥补小女儿上次未能同行的遗憾”。

抵达广州后，一家人畅游珠江、花城广场、北京路步行街和长隆动物园，享受粤菜、广式早茶和辣条、魔芋爽、奶酪棒，感受大陆的城市风貌和风味美食。

流连于繁华之间，一家人也畅想了未来。

大女儿说：“长大后，我希望成为律师或空间设计师。律师可以看到更大的世界，空间设计师则能设计自己的房间。”

爸爸、妈妈则说：“等孩子身体更好，我们还要常回来。我们希望在海峡两岸之间传递更多爱与温情。”

【采写】南方+记者黄锦辉卞德龙吴少敏

【摄影】南方+记者张梓望

【海报】甘展平

让更多“回家之旅”成为可能

文|王庆峰

12岁台湾女孩王洁沂的“回家之旅”引发广泛关注。不过，这趟“回家”，是从台湾回到大陆——女孩被诊断为脊髓性肌萎缩症（SMA），治疗注射药物所需费用在台湾为204万元人民币，但在大陆仅需13万元人民币。为了治病，女孩来到东莞市妇幼保健院，79天接受了4次注射治疗，情况大为好转。此番回到大陆，就是专程来感谢救治之恩的。

几乎每种罕见病的背后，都有许多我们难以想象的曲折故事。台湾女孩王洁沂也不例外，她困惑过、逃避过，随着病情加重而愈加痛苦，面对药价昂贵而手足无措。在她的至暗时刻，大陆“救命药”带来的福音，就如同黑暗之中的一缕阳光、溺水之时的一根绳索，不仅让她看到活下去的希望，更让我们深刻感受到什么是人间大爱，什么是“家”的温暖。透过她的经历，我们至少能读出三重故事。

第一重是“灵魂砍价”的故事。治疗SMA的药物叫诺西那生钠注射液，最初上市价格为70万元/针，2021年经过国家医保谈判，以3.3万元/针左右价格进入医保目录。在这次谈判中，国家医保局谈判代表屡次发出拷问，“请问这是你们确认的最终报价吗？”“我想你们再商量一下好吗？”而企业代表先后8次离席而议，被网友称为“灵魂砍价”。近年来，国家医保局发挥“战略购买者”职能，自上而下集中带量采购，推动更多药品进入医保目录，更多患者实现“从根本用不起”到“能够用得起”的转变，获得感实实在在增强了。

第二重是“人民至上”的故事。每一种药品进入医保目录，都关系着许多人的生命健康，罕见病药品尤能体现对特殊群体的关爱。虽然罕见病患病率相对有限，但考虑到我国巨大的人口基数，这一群体的数量实际上不可小觑。最新数据显示，我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人。面对他们的诉求，我国持续发力优化药物审批准入、减税、医保砍价等，推动31种罕见病的73种药物已纳入医保。正如一位医保谈判代表所说：“每一个小群体都不该被放弃。”这不正是人民至上、生命至上的生动体现吗？

第三重是“两岸一家亲”的故事。台湾女孩到大陆治疗用上“救命药”，同大陆同胞一起享受到降价福利，体现的是祖国大陆浓浓的人情味、对台湾同胞无微不至的关怀。今年2月，国台办新闻发言人朱凤莲回应此事时表示，在大陆就业和居住的台湾居民参加医保不存在政策障碍，均可按规定缴费并享受相应的待遇，更深刻地表明两岸同胞血脉相连，我们对台湾同胞一视同仁。相信有强大祖国做依靠，台湾同胞在大陆享受同等待遇的领域和范围将会不断扩大，台湾同胞的民生福祉会更好，发展空间也会更大。

疾病无情，人间有爱。两岸的温暖互动，感动了无数人，也增进了两岸同胞的民族认同和心灵契合。我们将始终尊重、关爱、造福台湾同胞，持续推动两岸文化教育、医疗卫生合作，社会保障和公共资源共享，让更多台湾同胞在大陆就业、创业、工作、生活，让更多跨越海峡的“回家之旅”成为可能。

标签：